La POP se integra en el Espacio Nacional de Datos de Salud

Publicado por Redacción | Sep 14, 2026 | Actividad científica y becas | 0

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se integra en el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), e incorporará los datos obtenido mediante CROBI, que es la primera escala validada de bienestar psicosocial para personas con enfermedades crónicas construida por organizaciones de pacientes.

La incorporación de la POP al ENDS supondrá un hito para la participación de los pacientes en la transformación digital del Sistema Nacional de Salud. Por primera vez, una asociación de paciente se integrará en esta infraestructura información construida directamente a partir de la experiencia de las personas con enfermedades crónicas y de cómo la enfermedad afecta a su bienestar psicológico, emocional, afectivo y sociolaboral.

Para la POP, la adhesión al ENDS contribuirá a superar una visión del paciente como mero proveedor pasivo de información. Las personas con enfermedades crónicas y sus organizaciones deben participar como agentes de datos, interviniendo en la identificación de las necesidades, la gobernanza de la información, la definición de los casos de uso y la evaluación del valor que generan los datos.

La iniciativa abre también la posibilidad de relacionar en el futuro los resultados de CROBI con otras fuentes de información sanitaria y sociosanitaria, siempre dentro de casos de uso previamente evaluados y autorizados. De este modo, se podrá avanzar en un conocimiento más completo de la cronicidad, incorporando dimensiones clínicas, sociales, laborales y emocionales.

Fuente: Diario Enfermero.

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